fbpx

The story so far

 "Een handicap is een aangeboren dan wel door ziekte of ongeluk opgelopen beperking van lichamelijke, verstandelijke, psychische en-of sociale aard” - Encyclopedie

Mijn story begint in 1977 natuurlijk, maar niet mijn gehandicapte story. Hoewel deze zinsopbouw een nog krommere doet verwachten, back on track

Het is pasen 2001, dit weet ik nog want toen was tevens mijn verjaardag. Ik weet ook dat ik sinds een behoorlijke tijd toen erg moe was, zo moe, dat…

Ja en dan ontstaat er een gat. 

2020 10 07 14.05.07Dit ben ik. in the middle of nowhere!

De eerstvolgende keer dat ik me terug kan herinneren blijkt volgens de mensen om me heen al de 3e week te zijn dat ik in het ziekenhuis lig

Ik schijn zalen bij elkaar geschreeuwd te hebben, dwars te hebben gelegen en een prednisolonkuur te hebben gehad. 

Want ik heb MS.. 

Na meerdere perioden ziekenhuis en een verblijf in het revalidatiecentrum (bijna een jaar) ga ik naar huis. Met een rollator, een rolstoel en ergonomische handvatten om het leven aan te kunnen

Een jaar na mijn eerste opname in het ziekenhuis, op mijn verjaardag kom ik in de WAO. En dan begint de ellende pas echt.

De eerste jaren na mijn diagnose ga ik vrij snel achteruit. Het duurt niet heel lang voor ik alleen nog met een rolstoel weg kan en bij heul veul hulp nodig heb 

Er komt een douchestoel, douchehulp, scootmobiel, nog een nieuwe rolstoel en we verhuizen naar een appartement

Al mijn vrijheid verandert in afhankelijkheid...

Gelukkig leer ik in die tijd mensen kennen die me begrijpen, die min of meer hetzelfde meemaken, die in ieder geval met dezelfde onvoorspelbare k-ziekte opgescheept zitten. 

Het belangrijkste daarin: herkenning!

Ik heb nog steeds, na bijna 20 jaar , contact met deze mensen. Soms wat vaker dan anders, maar altijd voelt het meer als thuiskomen dan bij de mensen die ik dagelijks zie…

We verhuisden nog twee keer! Om uiteindelijk uit te komen waar we nu wonen. Vlak bij bos en duin (helaas niet Bosch en Duin hoewel dat niet ver weg is) en heerlijk rustig.

Op dit moment kan ik zeggen dat het goed met me gaat! Ik heb zoals ze zeggen, mijn leven aardig op de rit (letterlijk!).

De dagen die ik kan vullen volgens mijn eigen ritme verlopen het best.

Ik kan weliswaar niet staan of lopen, niet tegen drukte of geluiden, 1 oog doet het niet, ik draai zonder draaimolen, ik pies door een rietje, ik heb er de kracht niet voor om een pan op te tillen, kan 1 ding tegelijk en probeer er iedere dag maar het beste van te maken. 

De restcapaciteit die ik heb in mijn hersenpan probeer ik zo nuttig mogelijk te besteden, ik zal iedere dag wat bijleren! Of het een taal is of uitzoekwerk, het maakt niet uit als ik er maar wijzer van word!

En ik wil zo vaak mogelijk (als lijf en leden het toelaten) naar buiten! Ik woon nu in een van de mooiste stukjes Brabant dus wie doet me wat!

Om dat zo soepel mogelijk te doen heb ik afgelopen oktober een Bi-Go gehuurd van 2Kerr (spreek uit: 2 care). Mens er gaat een wereld voor je open. Steeds als ik nu buiten kom verlang ik terug naar het gemak wat dat apparaat gaf om ergens te komen where no man has been before waar ik al kwam in mijn jeugd..

In deze blog kun je meer lezen (en zien!) over mijn ervaringen met de Bi-Go! Ik zit inmiddels in het aanvraagtraject dus duimen dat ik hem krijg!

me

  • Hits: 383

Schrijf je in voor de nieuwsbrief en blijf op de hoogte wat er hier gebeurt!


© DaPowerrr. All rights reserved.