Hoi!

Ik ben DaPowerrr, ook wel Daan! Leuk dat je er bent!

Ik ben jongvolwassen (40+ is het nieuwe 20+) ;) woon op een uitstapje van amper 2 jaar al heel mijn leven in Brabant heel vlak bij de Efteling en het bos en de duinen.

Ben op zaterdag geboren maar voel me sinds mijn bye-bye-agenda-werken-hoeft-niet-meer vaker toch een zondagskind (ook al is dat niet helemaal zelf gekozen vrijheid).

En daar wil ik jullie alles over vertellen!2020 09 16 14.24.30 Small

Ik ben  altijd op zoek naar dingen om mijn leven én mijn leven met een handicap leuker, gezelliger en makkelijker door te komen.

Je zult hier dus verhalen kunnen lezen over mijn hulpmiddelen en de wegen ernaartoe. Mijn visie over hoe er wordt omgegaan met "ons". En dan dus nog de dingen waardoor mijn/ons leven makkelijker wordt, want daar valt echt nog wel wat in te halen!  54

Maar ook over wat ik leuk vind in het leven, of wat ik belangrijk vind, wat er zeg maar óók gebeurt in mijn bovenkamer

Kijken of we er samen wat aan hebben, maar ook, of jullie mij nog wijzer kunnen maken.

Mij lijkt het wel wat. Doe je mee?

 

                              

 

 

PS wil je zeker  weten nooit meer iets missen als ik wat schrijf? Registreer je dan op deze website of schrijf je in voor de (maandelijkse) nieuwsbrief.

Geheid dat je niets meer mist!

Mijn ride

Ik maak gebruik van een rolstoel.

De RSX (Rear Suspension Xperience) van TNS uit Dongen (voorheen Rijen en ook Harderwijk inmiddels). Het is een stoel met vering. Maar dat zei de naam al.

Samen met mijn Klaxon Klick Electric Power en mijn allejezus dikke achterwielen (Black Mollies) ga ik er regelmatig op uit met Jasper.

Die me vervolgens alsnog door zandverstuivingen heen moet trekken of over boomwortels heen moet sjorren of me nog eens aan moet sporen omdat mijn lijf inmiddels niet meer wil maar huis is nog zóóó ver weg....

Iedereen die op de links heeft geklikt kan inmiddels denken dat ik fan ben van TNS uit Dongen.  En dat ben ik ook. Wie doet me wat?

2019 08 24 12.53.44

2019 07 07 10.48.30

 

 

 

 

 

 

Klik in het menu op  "onderweg" en je kunt zien waar we in 2019 al geweest zijn! In de loop van 2020 hoop ik daar veel aan toe te voegen.

Nou dat is in verband met Corona natuurlijk een beetje mislyckas! Op naar 2021 dan maar!

Op pad met de Bi-Go

2020 10 07 13.34.13

Wie hier elders op de site al heeft rondgekeken bij de eropuitjes, weet dat ik het liefst in de onherbergzame natuur ben. Al gaat dát niet altijd zoals je zou willen...

The story so far

 "Een handicap is een aangeboren dan wel door ziekte of ongeluk opgelopen beperking van lichamelijke, verstandelijke, psychische en-of sociale aard” - Encyclopedie

Mijn story begint in 1977 natuurlijk, maar niet mijn gehandicapte story. Hoewel deze zinsopbouw een nog krommere doet verwachten, back on track

Het is pasen 2001, dit weet ik nog want toen was tevens mijn verjaardag. Ik weet ook dat ik sinds een behoorlijke tijd toen erg moe was, zo moe, dat…

Ja en dan ontstaat er een gat. 

2020 10 07 14.05.07Dit ben ik. in the middle of nowhere!

De eerstvolgende keer dat ik me terug kan herinneren blijkt volgens de mensen om me heen al de 3e week te zijn dat ik in het ziekenhuis lig

Ik schijn zalen bij elkaar geschreeuwd te hebben, dwars te hebben gelegen en een prednisolonkuur te hebben gehad. 

Want ik heb MS.. 

Na meerdere perioden ziekenhuis en een verblijf in het revalidatiecentrum (bijna een jaar) ga ik naar huis. Met een rollator, een rolstoel en ergonomische handvatten om het leven aan te kunnen

Een jaar na mijn eerste opname in het ziekenhuis, op mijn verjaardag kom ik in de WAO. En dan begint de ellende pas echt.

De eerste jaren na mijn diagnose ga ik vrij snel achteruit. Het duurt niet heel lang voor ik alleen nog met een rolstoel weg kan en bij heul veul hulp nodig heb 

Er komt een douchestoel, douchehulp, scootmobiel, nog een nieuwe rolstoel en we verhuizen naar een appartement

Al mijn vrijheid verandert in afhankelijkheid...

Gelukkig leer ik in die tijd mensen kennen die me begrijpen, die min of meer hetzelfde meemaken, die in ieder geval met dezelfde onvoorspelbare k-ziekte opgescheept zitten. 

Het belangrijkste daarin: herkenning!

Ik heb nog steeds, na bijna 20 jaar , contact met deze mensen. Soms wat vaker dan anders, maar altijd voelt het meer als thuiskomen dan bij de mensen die ik dagelijks zie…

We verhuisden nog twee keer! Om uiteindelijk uit te komen waar we nu wonen. Vlak bij bos en duin (helaas niet Bosch en Duin hoewel dat niet ver weg is) en heerlijk rustig.

Op dit moment kan ik zeggen dat het goed met me gaat! Ik heb zoals ze zeggen, mijn leven aardig op de rit (letterlijk!).

De dagen die ik kan vullen volgens mijn eigen ritme verlopen het best.

Ik kan weliswaar niet staan of lopen, niet tegen drukte of geluiden, 1 oog doet het niet, ik draai zonder draaimolen, ik pies door een rietje, ik heb er de kracht niet voor om een pan op te tillen, kan 1 ding tegelijk en probeer er iedere dag maar het beste van te maken. 

De restcapaciteit die ik heb in mijn hersenpan probeer ik zo nuttig mogelijk te besteden, ik zal iedere dag wat bijleren! Of het een taal is of uitzoekwerk, het maakt niet uit als ik er maar wijzer van word!

En ik wil zo vaak mogelijk (als lijf en leden het toelaten) naar buiten! Ik woon nu in een van de mooiste stukjes Brabant dus wie doet me wat!

Om dat zo soepel mogelijk te doen heb ik afgelopen oktober een Bi-Go gehuurd van 2Kerr (spreek uit: 2 care). Mens er gaat een wereld voor je open. Steeds als ik nu buiten kom verlang ik terug naar het gemak wat dat apparaat gaf om ergens te komen where no man has been before waar ik al kwam in mijn jeugd..

In deze blog kun je meer lezen (en zien!) over mijn ervaringen met de Bi-Go! Ik zit inmiddels in het aanvraagtraject dus duimen dat ik hem krijg!

Schrijf je in voor de nieuwsbrief en blijf op de hoogte wat er hier gebeurt!

Laatste reactie:

Annelies 2 maanden geleden Early birds and worms and such
The early bird catches the worm. 😊
Uiteindelijk komt het toch weer uit op ritme, reinheid en regelmaat. Wat je regelmaat dan ook is. Ik ben dan van niet te laat naar bed, en niet te laat op. Maar wel iets later dan jij. ;-)
En ik hou me er niet altijd aan, en dan stoot ik mijn neus. En fijn trouwens, jouw vroege foto's.

Liefs, Annelies

road to freedom siteHelp mij bij het realiseren van mijn droom van een hulpmiddel en klik op de foto om naar de donatiepagina te gaan!

© DaPowerrr. All rights reserved.